BELLUNO – «La civiltà di un Paese si calcola anche sulle misure concrete per le persone ammalate e i loro famigliari. Oggi possiamo dire di vivere in un’Italia un po’ più civile». È quanto afferma il deputato Dario Bond, esprimendo soddisfazione per l’approvazione all’unanimità, commissione Sanità del Senato, del Testo Unico sulle malattie rare.
«Si tratta di una legge attesa da anni, uno strumento un grado di dare risposte concrete alle persone affette da malattie rare e ai famigliari che se ne prendono cura. L’impianto normativo potenzia lo screening per i neonati e sostiene in maniera importante la ricerca, e inoltre istituisce un fondo di solidarietà per pazienti e famiglie. Da componente della commissione Affari sociali della Camera non posso che essere molto soddisfatto. Ora lavoreremo perché vengano prodotti gli atti necessari alla piena attuazione della legge, come l’istituzione del Comitato nazionale Malattie rare, l’istituzione effettiva e il finanziamento del fondo di solidarietà, e gli accordi in conferenza Stato-Regioni per il funzionamento della rete sanitaria a supporto delle persone con malattie rare».
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