Malattie rare: apre a Padova il primo centro servizi in Italia

VENEZIA – Domani l’assessore regionale al sociale inaugura a Padova, in rappresentanza del presidente della Regione Veneto, il nuovo Centro servizi malattie rare, sportello attivato nel complesso sanitario ‘Ai Colli’ dell’Ulss 6 Euganea. Il Centro, prima esperienza in Italia di questo tipo, è nato per iniziativa dell’associazione p63 sindrome E.E.C. International Onlus, presieduta da Giulia Volpato, per offrire un punto di ascolto, di orientamento, di assistenza e di cura a quanti sono affetti da patologie genetiche poco diffuse, di difficile diagnosi e spesso ‘orfane’ di farmaci e cure. Si definiscono ‘malattie rare’ le patologie che colpiscono in media una persona nota su 2 mila. Si calcola che in Veneto le persone affette da patologie rare, siano complessivamente 34 mila.

Il centro sarà aperto al pubblico due giorni la settimana (il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 14, gli altri giorni lavorerà su appuntamento) e sarà gestito dagli operatori appositamente formati dall’associazione p63 sindrome E.E.C. International. Si propone come punto di snodo della rete informativa,di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte, in sinergia con il Coordinamento regionale per le malattie rare in Veneto e l’Istituto superiore di sanità.

“Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo – sottolinea l’assessore – è possibile offrire un centro di riferimento, gestito da persone competenti, motivate e specializzate, che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro e delle équipes che lo animano è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare”.

Lo ‘sportello’ con relativo centro di riferimento (attivo da nove anni online) sarà inaugurato domani, a mezzogiorno, nel padiglione 6 del complesso sanitario di via dei Colli 4.

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